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Glücksspiel um das Leben | ZEIT ONLINE

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Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 50 Babys geboren, die wegen eines Gendefekts nie Sitzen oder Laufen lernen. Mit hoher Wahrscheinlichkeit müssen sie noch vor ihrem zweiten Geburtstag sterben. Seit Mai vergangenen Jahres gibt es gegen die Spinale Muskelatrophie (SMA) eine neuartige Therapie: Zolgensma. Eine Spritze dieses Medikaments genügt, um das defekte Gen zu ersetzen. Verkauft wird sie bisher nur in den USA. Sie kostet 2,1 Millionen Dollar. Vier deutsche Familien haben die Behandlung per Anwalt bei der Krankenkasse erstritten. In anderen Ländern wird via Facebook gesammelt.

Jetzt verschenkt der Hersteller Novartis die Behandlung. An jeweils 100 Patienten. Weltweit. Über den Zuschlag entscheidet das Los. Eine Verlosung gab es schon, der nächste Ziehungstermin ist voraussichtlich der 17. Februar.

Ist das eine gute Lösung?

Für die ausgelosten Familien bestimmt, denn sie bekommen die ersehnte Hilfe, ohne betteln oder vor Gericht ziehen zu müssen. Auch die Krankenkassen sparen viel Geld. Und ganz nebenbei bescheren die Medienberichte über das ungewöhnliche Lotterieverfahren dem Hersteller eine Menge Aufmerksamkeit, genau in der Phase, in der Europas Arzneibehörden über die Zulassung und Erstattung des teuersten Medikaments der Welt beraten.

So kommt es, dass die Arzneispende von Argwohn begleitet wird. Jana Brandt aus Sebnitz in Sachsen gehört zu den Eltern, die mithilfe eines Anwalts erreichten, dass ihr Kind die Spritze erhielt. Im November war das. Jetzt ist John zehn Monate alt, inzwischen kann er die Ärmchen nach der Mutter ausstrecken. Und er beginnt sich zu drehen: „Auf die Seite schafft er es schon, auf den Bauch noch nicht“, sagt die Mutter. Wäre sie juristisch unterlegen, hätte auch sie an der Lotterie teilgenommen, sagt sie. Und dennoch hat die 31-Jährige Bedenken. Die Verlosung sei ein „Glücksspiel, bei dem um Leben gespielt wird“.

Novartis wirbt um Verständnis

Ähnlich sieht es Inge Schwersenz von der Patientenvereinigung Initiative SMA. „Stellen Sie sich vor, Sie haben ein Kind mit der Diagnose und müssen es in einen Lostopf tun. Das ist doch schaurig!“ Sie fragt sich, warum Novartis nicht längst ein Härtefallprogramm beantragt habe, wie es das Gesetz vorsieht, wenn es für eine lebensbedrohliche Krankheit in einem Land an Therapien fehlt. Dann darf der Hersteller ein Mittel auch ohne Zulassung abgeben. In einem klar geregelten und überwachten Rahmen statt per Los.

Fragt man bei Novartis in Basel nach, bekommt man ein vorbereitetes Schreiben, das „bei aller Kritik an diesem Verfahren“ um Verständnis wirbt. „Wir verfügen nur über sehr limitierte Dosen. Zum aktuellen Zeitpunkt ist nur ein Werk für die Produktion lizenziert“, heißt es in der Mitteilung weiter. Aber zwei weitere Anlagen seien in Bau. Sie würden voraussichtlich 2021 in Betrieb gehen.

Was in der Diskussion fast in Vergessenheit gerät, ist die Tatsache, dass es schon eine Arznei gegen den Muskelschwund gibt. Sie stammt aus den Laboren des US-Unternehmens Biogen und wird seit drei Jahren in Deutschland eingesetzt. Die Behandlung mit dem Mittel Spinraza ist allerdings beschwerlicher für die Patienten. Statt einer einmaligen Infusion muss das Medikament immer wieder gespritzt werden, und zwar in die Rückenmarksflüssigkeit. Und möglicherweise ist dieses Mittel auf Dauer sogar noch teurer als sein Wettbewerber. Zwar fallen pro Jahr zwischen 300.000 Euro und 550.000 Euro Kosten an, aber die Behandlung kann mehrere Jahre lang dauern.



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Verwechslung bei Hamburg-Wahl stellt FDP-Ergebnis infrage | ZEIT ONLINE

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Eine mögliche Verwechslung bei der Stimmerfassung im Wahlbezirk Hamburg-Langenhorn stellt den knappen Wiedereinzug der FDP in die Bürgerschaft infrage. In einem Wahllokal kamen die Liberalen nach der vereinfachten Auszählung am Sonntagabend auf 22,4 Prozent, die Grünen hingegen nur auf 5,1 Prozent. Landesweit war das Ergebnis umgekehrt ausgefallen. „Auffällig ist das auf jeden Fall“, sagte Landeswahlleiter Oliver Rudolf. „Den Hinweis, dass es eine Auffälligkeit gibt, habe ich auch schon weitergegeben.“ 

Sollte es eine Verwechslung der Zuordnung gegeben haben, würden auf die FDP 423 Stimmen weniger entfallen als bisher angenommen. Da die Partei insgesamt nach den vorläufigen Zahlen nur um 121 Stimmen über der Fünf-Prozent-Hürde liegt, könnte dies dazu führen, dass sie den Einzug ins Stadtparlament doch noch verpasst. „Das kann durchaus ausschlaggebend sein“, sagte Rudolf. Alle Stimmen würden am Montag aber ohnehin erneut ausgezählt, so dass ein Irrtum dann auch festgestellt würde.



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Bist du schon Unterschicht? (Vergleich dein Gehalt!)

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Gehaltsverhandlung mit Erfolgsgarantie, ohne Risiko testen:
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Wie schneiden Sie im Gehaltsvergleich ab? Gehören Sie zur Unterschicht, Oberschicht oder Mittelschicht? Wo liegt das durchschnittliche Nettogehalt in Deutschland? Und wie gerecht sind die Gehälter eigentlich? Gehaltscoach Martin Wehrle, der schon zahllose Menschen auf dem Weg zur Gehaltsverhandlung begleitet hat, behandelt die Gehälter hier im größeren Zusammenhang: Was verdienen die Menschen in Deutschland? Und er übt Kritik an der Unterbezahlung ehrbarerer Berufe, ebenso an Friedrich Merz. Er fordert, Unterschicht, Oberschicht und Mittelschicht nicht in erster Linie nach dem Gehalt zu definieren, sondern an moralischen Maßstäben.

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Der „Focus“ schreibt: Martin Wehrle ist „Deutschlands bekanntester Karriereberater“

Eine Übersicht all meiner Karriere-Bücher:

1. Geheimakte Vorstellungsgespräch (exklusives E-Book),

2. Bewerben mit Erfolgsgarantie (Videokurs, 5 Std.),

3. Noch so ein Arbeitstag, und ich dreh durch! (Mosaik, 2018),

4. Gehaltsverhandlung mit Erfolgsgarantie (Videokurs),
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Intro Musik: www.bensound.com
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Martin Wehrle ist „Deutschlands bekanntester Karriereberater“ (Focus). Seine über 30 Bücher sind rund um den Globus erschienen, wurden große Bestseller und haben entscheidende Debatten über die Arbeitskultur angeregt. Ob in einer Titelgeschichte für den „Stern“, auf dem Sessel bei „Markus Lanz“ oder auf der Couch bei „Maischberger“: Er engagiert sich für eine menschenfreundliche Arbeitswelt. Er wurde ausgezeichnet mit dem renommierten Coaching-Award und bildet seit 2007 Karrierecoachs an seiner eigenen Akademie aus, mit begeisterten Rückmeldungen:
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Bist du Unter- oder Oberschicht? (Du wirst STAUNEN!)

Unterschicht: 1.309 Euro oder weniger (netto)
Quelle: Institut der deutschen Wirtschaft

Mittelschicht (ohne Hochschulabschluss):1.869 Euro (netto)

Mittelschicht (mit Hochschulabschluss): 2.541 Euro (netto)

Oberschicht: 3.440 Euro oder mehr (netto)

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Kabarettist Jürgen Becker: „Als CDU-Vorsitzende sollten Sie sich nicht als Putzfrau verkleiden“

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SPIEGEL: Herr Becker, kann man sagen: Das Elend von Annegret Kramp-Karrenbauer begann mit einem Karnevalsscherz?

Becker: Das würde ich bestätigen. Als CDU-Vorsitzende sollten Sie sich nicht als Putzfrau verkleiden. Das ist heikel. Sie hat bei ihrem Vortrag schale Witze über die Feinstaubdebatte oder das Gewicht von Peter Altmaier gemacht, sich dabei aber hinter der Rolle der Putzfrau versteckt, es einer Putzfrau in den Mund gelegt. Das hat etwas Feiges. Als Politiker verstecke ich mich nicht hinter einer Figur, die in der Hierarchie unter mir liegt. Das hat was Despektierliches und ist für die Putzfrau ehrverletzend. Kramp-Karrenbauer hat so getan, als würde die doofe Putzfrau reaktionäre Gedanken hegen. Dabei hatte Kramp-Karrenbauer selbst solche Gedanken.

SPIEGEL: Konnten Sie als Kabarettist und Karnevalist über ihren Witz beim Stocka­cher Narrengericht lachen, wonach es in Berlin jetzt Toiletten für das dritte Geschlecht gibt und diese für Männer gedacht seien, die noch nicht wüssten, ob sie jetzt im Stehen oder im Sitzen pinkeln müssen?



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